Patrice Johnson, Ambassadeur Platine, CA
Membre du comité de défense de l'État de Californie | Vivez Oui! Modérateur du forum communautaire en ligne

La pandémie de COVID-19 a radicalement affecté toute notre vie. Sur le front du plaidoyer, les défenseurs et ambassadeurs de la Fondation de l'arthrite craignaient que nous ne puissions pas rencontrer en personne nos législateurs pour défendre nos priorités, d'autant plus que la pandémie rendait les changements législatifs encore plus nécessaires. Beaucoup d'entre nous ont trouvé la solution de se rencontrer virtuellement.En avril, mon directeur d'État, Steven Schultz, a organisé une réunion virtuelle sur Zoom pour moi-même et d'autres membres du California State Advocacy Committee avec notre sénateur. Inspiré par cette réunion, j’ai contacté le chef de cabinet de mon membre du Congrès et mis en place une réunion virtuelle pour moi, Steven et un autre ambassadeur Platine. Lors des deux appels, nous avons expliqué comment la Fondation de l'arthrite tient les patients informés de COVID-19. Le site Web de la Fondation de l'arthrite, la source d'information la plus fiable pour les patients atteints d'arthrite, fournit de nombreuses ressources clés. J'ai parlé de la façon dont le Live Yes! La communauté en ligne a consacré un fil spécial à la discussion de COVID-19 avec des professionnels de la santé. J'ai également renseigné mes législateurs sur la ligne d'assistance de la Fondation de l'arthrite, qui dispose de travailleurs sociaux prêts à répondre à toutes les questions des patients atteints d'arthrite et de leur famille.

Aux deux appels, les gens m'ont demandé ce que c'était que de vivre avec l'arthrite. Je reçois beaucoup cette question. Il y a tellement d'idées fausses en ce qui concerne la vie avec l'arthrite. Je leur ai dit que je souffrais d'arthrose (OA) depuis 35 ans. Au cours des neuf dernières années de vie avec la polyarthrite rhumatoïde (PR), j'ai traité de la fasciite plantaire, d'un kyste de Baker (une forme de goutte) et d'une ablation veineuse due à des complications de l'exposition à la grippe. En 2018, on m'a diagnostiqué une perte auditive sévère dans les deux oreilles et je porte maintenant des prothèses auditives. Les membres du personnel de mon législateur lors de ces appels n'avaient jamais entendu parler des comorbidités de l'arthrite.

L'un de mes principaux enseignements à tirer de ces deux réunions virtuelles a été que de nombreuses personnes ne savent pas que les personnes atteintes d'arthrite – en particulier les patients atteints d'arthrite de plus de 60 ans – courent un risque élevé de COVID-19 en raison d'un système immunitaire compromis. Lorsque la pandémie a commencé, un médicament couramment utilisé pour traiter la polyarthrite rhumatoïde et le lupus, l'hydroxychloroquine, a été mentionné dans les nouvelles comme un traitement possible pour COVID-19. Ces reportages ont également mentionné comment des maladies chroniques comme l'arthrite font que les patients sont immunodéprimés et à haut risque d'être infectés. Le fait que les gens ne connaissent pas ces faits même après toute l'attention des médias signifie que nous avons du travail à faire. Nous devons maintenir l'élan et éduquer plus de gens!

Une partie de notre rôle en tant que défenseurs est de mettre l'accent sur les impacts financiers, physiques et sociaux de l'arthrite, car tant de gens ne comprennent pas. On estime qu'en 2040, 78 millions de personnes souffriront d'arthrite. Notre travail en tant qu'avocats et ambassadeurs sera toujours d'améliorer la vie des patients atteints d'arthrite en modifiant les lois et en finançant des recherches vitales. Lorsque nous ne pouvons pas rencontrer nos législateurs en personne, des réunions et des courriels virtuels sont nécessaires pour profiter de l'attention nationale sur l'arthrite et s'assurer que le Congrès la prend au sérieux.

Heureusement, la récréation d'août approche à grands pas. C'est alors que les membres du Congrès retournent dans leur district d'origine pour apprendre des électeurs comme vous et moi. L’année dernière, j’ai eu une réunion productive avec le chef de cabinet de mon membre du Congrès. Je prévois de le faire à nouveau cette année virtuellement. En tant que modératrice de la section Plaidoyer en action de la communauté en ligne, j'ai publié un fil sur les visites des récréations du mois d'août dernier pour accroître notre élan et encourager d'autres ambassadeurs à planifier des réunions virtuelles. Plusieurs Ambassadeurs Platine ont déjà posté leurs photos et souvenirs – vous joindrez-vous à nous? Visitez la section Plaidoyer en action du Live Yes! Communauté en ligne sur liveyes.arthritis.org pour participer à la discussion.

Catégories : Actu santé

0 commentaire

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *