Je m'appelle Katie Roberts et je vis depuis près de 40 ans avec une forme grave et débilitante de rhumatisme psoriasique et un psoriasis, une affection douloureuse de la peau, depuis près de 30 ans. Je suis un défenseur de l'arthrite et le président du comité de sensibilisation du Maryland parce que je suis passionné par le partage de mon histoire pour éliminer les obstacles aux soins, en particulier la thérapie par étape.

Katie Roberts

À un rendez-vous avec un rhumatologue à 17 ans, on m'a dit que je ne vivrais probablement pas assez longtemps pour voir mon 21st anniversaire – mon corps se retirait lentement des années avec une maladie auto-immune. C'était plus que l'arthrite et le psoriasis. La maladie auto-immune avait commencé à toucher mon système digestif, ma vessie, mon foie, mes reins, mon cœur et mes poumons.

Mes médecins m'ont prescrit un régime de traitement qui était le meilleur de ce qui était disponible à l'époque. Cela m'a permis de vivre au-delà de mon pronostic, mais cela ne m'a pas permis de contrôler ma maladie. Mon équipe médicale avait prescrit d'innombrables médicaments et j'ai même participé à 3 protocoles de médicaments expérimentaux aux NIH.

Plus tard cette année-là, en 2002, un médicament biologique a été rendu disponible grâce à une étude menée aux NIH. En moins de 3 semaines, je n’étais plus en fauteuil roulant et en moins de 6 semaines, je marchais sans aide. Mon psoriasis est passé de 80% de couverture corporelle à moins de 5% en 8 semaines.

C'était mon médicament miracle. Cela m'a littéralement sauvé la vie. J'ai pu réintégrer le marché du travail et poursuivre une carrière professionnelle très fructueuse. J'ignorais alors que tous les progrès que je réalisais seraient contrecarrés des années plus tard par une thérapie par étapes.

Roberts famille

Mon traitement biologique était stable depuis des années, la couverture de mon produit biologique étant assurée par l’assurance privée de mon employeur. Au milieu d'une année de régime, mon assureur m'a envoyé une lettre m'informant que mes injections de produits biologiques ne seraient plus couvertes par mon régime tant que je n'aurais pas suivi les «protocoles de thérapie par étapes». Ils m'ont dit que je devrais essayer d'échouer avec un traitement alternatif moins coûteux avant de pouvoir couvrir mon produit biologique.

La décision de mon assureur de me forcer à suivre de lourds protocoles de thérapie par étapes a non seulement interrompu ma vie, mais elle a mis ma vie dans une impasse. Cette décision de thérapie par étapes était trop lourde de trois manières principales:

  1. Le processus n'était pas transparent – Il n'y avait aucune stipulation sur combien de temps je devrais essayer et ne pas être sur un médicament particulier.
  2. ma médecins n'a pas le pouvoir de faire appel ou passer outre la décision – mes médecins ont essayé de se battre et d'aider à faire appel de la décision d'assurance en vain.
  3. Mon plan de santé n'a pas pris mon antécédents médicaux ou l’avis médical de mon médecin – cela n’était pas grave si mon agent biologique aidait à contrôler à la fois mon arthrite et mes comorbidités comme le psoriasis et la maladie de Chron’s, mon assureur voulait toujours essayer l’alternative moins coûteuse.

Dans les 4 semaines suivant l'arrêt du traitement, j'étais de nouveau en fauteuil roulant – il ne reste que quatre semaines pour passer d’un adulte actif à un fauteuil roulant. C’est à quelle vitesse cette maladie peut progresser si elle n’est pas stabilisée. Malheureusement, j'ai été obligée de poursuivre ce processus de thérapie par étapes pendant dix mois – menant à 14 interventions chirurgicales, à d'innombrables visites chez le médecin, au manque de temps passé au travail et, au final, à des coûts de soins de santé bien supérieurs au prix de mon traitement biologique.

Plus tôt dans la journée, le Congrès a présenté une loi fédérale appelée le Safe Step Act (HR 2279) cela va réformer les protocoles de thérapie par étapes à l'échelle nationale. Les trois réformes proposées dans la législation feront de la thérapie par étapes une transparent processus, qui donne aux médecins le pouvoir de passer outre décisions thérapeutiques par étapes lorsque cela est médicalement approprié, et qui prend en compte les antécédents médicaux. Si ce projet de loi avait été adopté en 2008, j'aurais eu le pouvoir d'éviter les protocoles fastidieux de thérapie par étapes que j'ai rencontrés.

J'ai besoin de votre aide pour enseigner au Congrès l'importance de la réforme de la thérapie par étapes et pour appeler nos législateurs à parrainer cet important projet de loi. Prenez cinq minutes pour envoyer votre soutien à votre membre du Congrès.

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