Par Stephanie Livingston, responsable du plaidoyer de la Fondation de l’arthrite

Ils disent que les premières impressions durent toute une vie. Il en va de même pour les premières interactions d’un enfant avec un rhumatologue pédiatrique. Après avoir trouvé un diagnostic, il est essentiel de travailler rapidement en équipe pour trouver un plan de traitement qui ralentit autant que possible l’activité de la maladie pendant les années de développement.

J’ai reçu un diagnostic d’arthrite juvénile (AJ) à l’âge de 12 ans, mais il y avait des indices d’activité arthritique bien plus tôt qui ont été mal interprétés comme des blessures sportives. Les erreurs de diagnostic sont courantes avec l’AJ, car la douleur et l’enflure peuvent être attribuées à tort aux douleurs de croissance, aux blessures et à d’autres activités liées aux enfants. Maintenant, en tant que jeune adulte, je suis reconnaissant de l’impact que mon rhumatologue pédiatrique a eu sur mes premières années d’arthrite. J’ai grandi dans la région de la baie de San Francisco, où il y a une poignée de rhumatologues pédiatriques certifiés. Mais même quand même, il peut être difficile d’obtenir un rendez-vous, et ces rendez-vous peuvent prendre du temps loin de l’école ou du travail.

Il y a près de 300 000 enfants atteints d’arthrite juvénile aux États-Unis, mais moins de 450 rhumatologues pédiatriques certifiés sont disponibles pour les traiter. Cela signifie que de nombreux enfants n’ont pas accès à un médecin spécialisé dans le traitement des enfants atteints de maladies rhumatismales, et de nombreux patients voyagent pendant des heures juste pour voir leur médecin. Certains États qui n’ont pas de rhumatologues pédiatriques, comme le Montana, l’Idaho et le Wyoming, nécessitent de parcourir plus de 250 milles aller simple pour un rendez-vous chez le médecin. Cela signifie beaucoup de temps loin de l’école pour l’enfant et du temps loin du travail pour une famille.

Le Programme de remboursement des prêts pour les surspécialités pédiatriques (PSLRP) vise à remédier à cette importante pénurie de main-d’œuvre. Le PSLRP offrirait le remboursement des prêts pour frais de scolarité aux nouveaux médecins de surspécialités qui choisissent d’exercer dans des régions mal desservies. Les défenseurs ont élevé leurs voix en faveur du PSLRP pendant des années, et leur travail acharné vient de porter ses fruits !

Le comité du travail, de la santé et des services sociaux de la Chambre (LHHS) a récemment publié un projet de loi sur les dépenses et un rapport d’accompagnement qui comprend des propositions de financement pour divers programmes et agences, y compris le programme d’arthrite du CDC et le PSLRP. Le PSLRP n’a jamais été officiellement financé auparavant, il s’agit donc d’un pas en avant monumental.

Ce financement est une étape cruciale vers l’augmentation du financement vital des programmes d’arthrite, mais le travail n’est pas terminé. La commission des crédits du Sénat doit encore négocier et faire des compromis sur son propre projet de loi de dépenses pour arriver à une version finale avant que le financement ne soit finalisé. Nous avons besoin que vous demandiez à vos sénateurs de financer le programme de remboursement des prêts pour les surspécialités pédiatriques à hauteur de 50 millions de dollars afin de garantir que les enfants atteints d’AJ puissent accéder aux soins dont ils ont besoin. Passez à l’action en cinq minutes ou moins en visitant bit.ly/AF-PSLRP. Ensemble, nous pouvons assurer un avenir meilleur aux enfants atteints de JA.

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Catégories : Actu santé

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