Plus tôt cette semaine, près de 100 des défenseurs et ambassadeurs les plus dévoués de la Fondation de l'arthrite ont suivi notre retraite virtuelle sur le leadership en matière de plaidoyer. Le coronavirus nous a empêchés de nous rassembler en personne. Mais cela ne pouvait pas nous empêcher de libérer le pouvoir de nos avocats pour influencer de loin les membres du Congrès.

Entre notre alerte à l'action invitant les membres du Congrès à soutenir le financement intégral des programmes d'arthrite et notre Journée de plaidoyer virtuel, nous savons que notre impact s'est fait sentir. Cela est venu haut et fort en voyant des membres du Congrès soutenir nos demandes législatives. Un membre du Congrès a même reconnu un défenseur de l'arthrite dans un discours prononcé à la Chambre des représentants.

Nous avons rencontré Anna Hyde, vice-présidente de Plaidoyer et accès à la Fondation de l'arthrite, pour en savoir plus sur la retraite.

Équipe de défense des intérêts de la Fondation de l'arthrite

Q: Qu'est-ce qui a rendu la retraite de leadership en matière de plaidoyer 2020 différente des événements de plaidoyer antérieurs?Anna: Il était unique car il se concentrait exclusivement sur la formation des leaders du plaidoyer – les aidant à apprendre, à grandir et à partager leurs expériences. Il se distingue également parce qu'il était entièrement dirigé par des bénévoles – géré par des bénévoles, pour des bénévoles. L'idée était de donner à ces dirigeants actuels et futurs de haut en bas un nouvel arsenal de possibilités d'avoir un impact sur leurs communautés locales. C'était une rampe de lancement pour la prochaine décennie. À quoi ressemble l'ambassadeur Platinum idéal? Les séances proposées ici ont contribué à façonner cela. Les participants virtuels ont entendu de nombreux exemples de la façon dont ils peuvent travailler avec leur conseil de direction local de la Fondation de l'arthrite, Live Yes! Connectez les groupes et autres pour aborder les priorités de plaidoyer à la maison et avoir un impact tout au long de l'année.

Q: Quels étaient les principaux objectifs de la retraite?
Anna: Nous tirons parti de l’élan donné par le rapport «Un mandat pour l’action» de la Fondation de l’arthrite et le transformons en demande législative. Ce rapport révélateur montre que l'arthrite doit être prise au sérieux comme une priorité urgente de santé publique. D'une manière comme jamais auparavant, elle montre que les fardeaux, les luttes et les causes de marginalisation de l'arthrite ne peuvent plus être ignorés. Mais l'objectif principal était d'aider les avocats et les ambassadeurs à se préparer pour la suite des événements. Nous voulons que tous les participants se sentent équipés pour insuffler leur leadership en matière de plaidoyer dans tout ce qu'ils font avec la Fondation de l'arthrite et dans leurs communautés.

Q: Les participants ont-ils pu défendre activement leur cause sur Capitol Hill?
Anna: Oui, même si leur cas a fini par se faire virtuellement plutôt qu'en personne. Nous avons organisé une session sur la base virtuelle, offrant à nos participants de nombreuses options pour dialoguer avec leurs législateurs à distance, notamment pour demander des appels téléphoniques et des réunions dans le district, et enregistrer des vidéos à envoyer par courrier électronique ou sur les réseaux sociaux. Les avocats ont utilisé le rapport «Mandate for Action» pour exhorter les législateurs à soutenir le financement intégral des programmes fédéraux d'arthrite, en particulier 54 millions de dollars pour le programme d'arthrite des Centers for Disease Control and Prevention. Ce montant représente les 54 millions d'Américains diagnostiqués comme souffrant d'arthrite, nous appelons donc cette campagne «54 pour 54». Le CDC Arthritis Program est la seule initiative fédérale uniquement dédiée à la compréhension de l'arthrite, et il permet aux partenaires nationaux et nationaux de proposer des programmes d'exercices fondés sur des preuves et d'autogestion pour les personnes atteintes d'arthrite. Nous nous mobilisons pour étendre ces programmes en réponse aux données résumées dans le mandat d’action.

Q: Comment les patients atteints d'arthrite bénéficieront-ils partout de ce qui s'est passé cette semaine?
Anna: Demander une recherche accrue sur l'arthrite et d'autres interventions est un grand cri de ralliement. Le travail axé sur l'arthrite effectué au CDC profite à toutes les personnes touchées par l'arthrite, quel que soit le type de maladie dont elles souffrent. Les programmes fondés sur des données probantes du CDC sont pour nous tous. Nous utiliserons l'élan de notre journée de plaidoyer virtuel pour continuer à suivre. Nous continuerons les suivis jusqu'à ce que nous commencions à constater davantage de progrès. Si nous pouvons augmenter l'investissement dans la santé publique, davantage de personnes en bénéficieront dans leur vie quotidienne. Si nous pouvons augmenter les investissements dans la recherche, nous nous rapprocherons encore plus d'un médicament modifiant la maladie contre l'arthrose. Nous exigeons des actions et des réponses qui changent la donne.

Q: Comment quelqu'un peut-il s'impliquer et faire la différence?
Anna: Inscrivez-vous d'abord! Il est facile de raconter votre histoire. Contactez facilement vos représentants au Congrès et encouragez-les à soutenir la législation relative à l'arthrite et à augmenter le financement. Nous organiserons des rencontres virtuelles tout au long de l'année, vous n'avez donc pas besoin d'être à Washington pour que votre voix compte. S'inscrire pour faire partie de nos efforts de plaidoyer est la première étape. Une fois que vous vous êtes inscrit, nous nous assurerons que vous êtes tenu informé afin que vous puissiez continuer à participer.

Catégories : Actu santé

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