Lisez à propos de quelle étape une thérapie fait passer un jeune patient atteint d’arthrite.

Je m'appelle Sophie Sherman et je suis une lycéenne en plein essor de Brookline, dans le Massachusetts. À 11 ans, mes parents ont commencé à remarquer que je ne me comportais pas comme moi. Au lieu de passer du temps avec mes amis après l'école, je faisais des siestes de quatre heures sur le canapé du salon. Au lieu de demander des secondes la nuit des pâtes, je toucherais à peine mon assiette. Il me semblait que tout ce que je faisais, physique ou mental, consommait chaque once de mon énergie.

Le point de rupture pour moi est arrivé pendant nos vacances en famille à l'été 2012. Je me suis réveillé avec une immense douleur dans le dos qui était complètement débilitante; J'étais immobilisée, incapable de bouger de mon lit. Je ne savais pas ce qui m'arrivait et, même si j'avais peur, le moment le plus alarmant s'est produit quelques mois plus tard, lorsque mon nouveau rhumatologue m'a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique. La confusion était la partie la plus difficile. N'ayant que 11 ans à l'époque, je ne savais pas ce que la maladie voulait dire. En dépit d'innombrables explications fournies par d'innombrables professionnels, la seule information qui restait bloquée était le fait que j'allais devoir me faire soigner chaque semaine sous la forme d'une aiguille redoutable.

Au début, je devais essayer des médicaments par voie orale, ce qui ne faisait que me rendre plus malade. Quand j'ai commencé à prendre un produit biologique, c'était comme un miracle. J'avais passé des mois à me sentir morose et immobile. Le lendemain de ma première injection de produit biologique, j'ai sprinté autour de Singing Beach. En seulement 24 heures, je suis passée d’une fille qui pouvait à peine fonctionner à une fille qui pouvait suivre son petit frère alors que nous jouions ensemble dans les vagues de l’océan. À ce moment-là, je me fichais d’une aiguille hebdomadaire; c'était simplement un prix malchanceux que je devais payer pour retrouver mobilité, énergie et bonheur.

Je pensais que c'était comme ça maintenant. J'étais étudiant au lycée et je pensais que mes jours de douleurs articulaires et d'épuisement mental étaient derrière moi. Néanmoins, après deux ans avec mon «médicament miracle», j'ai commencé à développer une immunité aux injections. Mes médecins m'ont dit que je devais simplement changer de médicament pour mieux contrôler mon arthrite; le «simple» commutateur, cependant, m'a coûté une partie de ma vie. Mon nouveau médicament avait besoin de l'approbation de ma compagnie d'assurance et, alors que j'attendais, mon arthrite ne faisait pas l'objet de mesures de contrôle. J'ai commencé un nouveau médicament qui n'a pas fonctionné pour moi. A cause de la thérapie par étape, j'ai dû attendre trois mois avant de pouvoir augmenter la posologie, et encore trois mois avant que le médicament ne soit considéré comme un «échec». Au cours de ce processus, j'avais très mal et j'étais épuisé.

J'ai commencé à remarquer qu'il était difficile de suivre le rythme des autres filles de mon équipe et qu'il était difficile de faire attention en classe. Certains jours, j'aurais du mal à boutonner ma veste et à taper sur mon ordinateur portable. Le «brouillard cérébral» et les douleurs articulaires causées par l'arthrite étaient de retour. Mes notes ont commencé à baisser à cause de l’épuisement chronique qui ne me permettait pas de faire de mon mieux en classe. De plus, cette fatigue rendait difficile le maintien de mes relations et je me suis involontairement éloignée de mes amis pour préserver mon énergie. Enfin, j'ai dû quitter l'équipe de l'équipage dont je faisais partie depuis deux ans. Ramer, soulever les bateaux et même terminer les courses en équipe a fait éclater mon arthrite et la douleur physique dans mes articulations a dû être trop vive.

Chaque fois que j'ai commencé un nouveau médicament, il a cessé d'être efficace en quelques semaines. Je n'avais d'autre choix que de répéter le processus ardu de passer à un autre produit biologique. C'était un protocole de thérapie par étapes pour me tester sur différentes injections, mais dans l'intervalle, j'étais vraiment misérable. Mes années de lycée étaient supposées être parmi les meilleures de ma vie. Mais à cause de la thérapie par étape, je ne peux pas m'empêcher de penser qu'ils ont glissé entre les mailles du filet.

J'ai maintenant 17 ans et j'approche rapidement de ma dernière année d'études secondaires. Depuis mon diagnostic, je prends cinq produits biologiques différents. Pour moi, chacune des longues transitions entre les médicaments signifiait faire face à davantage de douleur physique et d'épuisement mental. Bien que je sois stable avec mon médicament actuel depuis quelques mois, j'ai bien peur qu'il ne devienne lui aussi inefficace et que je devrai à nouveau supporter les protocoles de thérapie par étapes. Je veux profiter au maximum des derniers moments passés à la maison et avec mes camarades de classe pour que ma dernière année se passe bien pour les livres. La thérapie par étape pourrait nuire à mon objectif. Il est impératif de réformer ces protocoles pour améliorer la qualité de vie de milliers de patients comme moi.

Ensemble, nous pouvons aider à mettre en place des protections pour les patients et faciliter l'accès de tous aux soins. La Safe Step Act est une législation fédérale qui mettrait en place des glissières de sécurité indispensables, ce qui faciliterait l'obtention du bon médicament pour des patients comme moi.

Tu peux aider! Envoyez un message à votre législateur dès aujourd'hui en lui demandant de soutenir cette importante législation.

Catégories : Actu santé

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